Głośno bez wstydu!…

Nic mnie w środę tak nie ucieszyło, jak deszcz, który przegonił mnie z ogrodu. Wprawdzie padało może z 20 minut, ale synoptycy i niebo obiecywało na więcej. Burza przyszła późnym popołudniem i choć grzmiało okrutnie i złowieszczo, to ominął nas porywisty wiatr i ulewny deszcz. Popadało, może z półgodziny, ale intensywniej niż do południa… Ale! Na tym nie koniec, bo wieczorem zaczął padać równy, spokojny deszcz, taki jakiego oczekuje się po wiosennych opadach. No miód na moje serce i urodę roślinności i wszelakiego zielska. Jak mi przyjemnie było leżeć przy otwartym oknie i wsłuchiwać się w deszczową muzykę, jednocześnie czytając książkę. Często czytam przy włączonym telewizorze, ale tym razem wyłączyłam, bo zagłuszał deszcz. Lubię. Bardzo.

To był fajny dzień, rozpoczęty kawą i rozmową z przyjaciółką przez telefon, która w nocy wróciła z wakacji. Przez jakiś czas miała kiepski net na kontynencie afrykańskim, więc nadrobiłyśmy zaległości. Było o wakacjach, wnukach, pracy, emeryturze i oczywiście relacja z moich zmagań szpitalnych i domowych… i tak przy okazji podzieliłam się obserwacją, jaką poczyniłam ostatnio, że spotykam coraz więcej kobiet i to nie na terenie szpitala, jak dotychczas, ale w mieście, na ulicach, w sklepach w chustkach na głowie. I nie tylko w DM, ale ostatnio też i w Miasteczku. Czasy się zmieniły, choroba nowotworowa nie jest już tematem tabu. Czymś wstydliwym, co większość pacjentek ukrywa. Piszę pacjentek, bo utrata włosów, przybranie na wadze od sterydów bądź widoczny spadek wagi nie jest już przeszkodą, by wyjść na zewnątrz z głową w stronę słońca, ale na pewno dla kobiet jest to trudniejsze niż dla mężczyzn. Zaakceptowanie siebie w innej wersji. Żyjemy w czasach kultu zdrowia i piękna, nie każdą chorobę widać na zewnątrz, a często skorupiak, ale przede wszystkim leczenie onkologiczne nas stygmatyzuje.

Dzięki różnym kampaniom społecznym i socjal mediom, gdzie ukazują się szczere wyznania znanych i (nie)lubianych, cenionych, których dopadł skorupiak, temat został oswojony, Pojawiła się otwartość. Ma to bardzo pozytywny wydźwięk, gdyż oprócz zwierzeń jest też zachęta do profilaktyki. Mimo iż źródeł wiedzy jest sporo, to wiedza wciąż na temat przebiegu choroby, leczenia u wielu osób jest archaiczna, niekompletna, mylna bądź w ogóle jej nie ma, o czym się przekonałam, dyskutując z niektórymi na blogach.
I w tym samym dniu, jakby na potwierdzenie naszej rozmowy, wpadła mi okładka Angory. Artykułu nie czytałam…

Tak! Rak nie wybiera! Rak to nie wyrok! Oklepane już hasła, ale prawdziwe. Choć u wielu osób choroba budzi uzasadniony strach, gdyż nadal jest zbyt często śmiertelna, to jednak coraz częściej jest przewlekła, tak jak u mnie. Trudy leczenia dokładają swoje. Setki tysięcy pacjentów dzielnie poddaje się leczeniu, podwyższając statystyki wyleczenia. Bohaterowie dnia codziennego, kreatorzy własnych małych sukcesów. Niemedialni, w domowym zaciszu, często wciąż pracując, dają piękne świadectwo rozprawienia się z chorobą, bądź tego, jak żyć mimo wszystko…

Uważam, że poruszanie tematów zdrowotnych w socjal mediach jest dobrym trendem. O ile ktoś nie pokusi się w „bawienie się” w lekarza, psychologa, uzdrowiciela etc… Przebieg, leczenie, przemyślenia, uczucia… to chory jest własnym cenzorem. Oprócz wiedzy o przebiegu choroby, metodach leczenia i ich skutkach, również tych ubocznych, to często dla innych chorych jest to duża dawka nadziei, bo jeśli ktoś dał radę, to dlaczego nie ja? Drogowskazem w którą stronę iść…

W edukacji zdrowotnej jest jeszcze wiele do zrobienia. Osobom rozpoznawalnym, którzy sami przechodzą bądź przeszli chorobę onkologiczną jest łatwiej przekonać innych do badań, wskazując ścieżkę, jaką ma pójść pacjent. Nie chowanie głowy w piasek, szukanie alternatywnych rozwiązań, tylko medycyna konwencjonalna i podjęcie leczenia, ale najpierw cykliczne wykonywanie badań profilaktycznych, bo wczesne wykrycie daje największe szanse radykalnego wyleczenia.

Czwartkowy poranek pochmurny z kroplami deszczu, idę zrobić sobie śniadanie i kawę, by się na dobre rozbudzić. Za niedługo przyjdzie LP ogarnąć chałupę, potem jadę po Najmłodszych, czyli kolejny intensywny dzień, po którym oczy kleją mi się już o 22, więc pospałam dziś 9 godzin…W końcu!

I słyszę, że intensywniej zaczęło padać. No radość!

34 myśli na temat “Głośno bez wstydu!…

  1. Też mam wrażenie, że więcej jest kobiet w chustkach. Myślę, że to nie tylko kwestia odwagi pacjentek, ale też leczenie, które nie zwala z nóg, pozwala w miarę normalnie funkcjonować.

    Miłego dnia.🌹

    Polubienie

    1. Na pewno jest wiele czynników, ale dostępne środki łagodzące objawy chemii, były już od lat- wielu! Wiele razy pisałam jak starsze osoby po tej samej chemii mają w sobie życie, bo to zwalanie z nóg to indywidualna sprawa i nie każdego da się zabezpieczyć, a ja ledwo żyłam. I chemia chemii nierówna co za każdym razem będę powtarzać. Również w zależności od organizmu, czyli jakie pacjent ma wyniki krwi, bo od tego również zależy jak się funkcjonuje na co dzień. Etapu chorowania… Skorupiaki też zanim podda się ich leczeniu potrafią sporo zrobić spustoszenia w organizmie. Cycka można odciąć, ale np. zaatakowane płuca/kości to już dodatkowe dolegliwości…
      Wzajemnie🙂

      Polubienie

  2. Tak, nieunikanie mówienia o problemie i jego widoczność na ulicach są bardzo ważne!!! Pokonanie strachu,,,
    O pacjentach onkologicznych się nie wypowiem, bo Ty niewątpliwie robisz to lepiej ❤ ale ja na ulicach stale widzę inny problem społeczny – niedołężną starość. Jak tu przyjechałam, liczba inwalidów i niedołężnych staruszków na ulicach była wprost szokująca – „okropnie schorowane społeczeństwo”. No więc nie – ci ludzie są bardzo widoczni, bo po prostu mają mozliwość wyjść z domu! Standardowy widok – staruszka z chodzikiem, do chodzika przyczepiony koszyk na drobne zakupy, i powolutku zmierza w kierunku sklepu. Sama albo w towarzystwie, różnie. Jakakolwiek samodzielność… Albo człowiek na wózku, czekający na autobus. Ja to zauważam, bo mam w pamięci inne realia… Taki drobiazg – na podwórku mojego bloku jest basen. Jak żeśmy się wprowadzali, był właśnie w remoncie, bo dwie sąsiadki stwierdziły, że zejście do basenu po drabince przekracza ich możliwości, potrzebują schodków z porządną poręczą. Na to są dofinansowania, chciały – dostały, wspólnota zalatwiła. Tak, w Polsce też można, ale oporniej to idzie.
    Plus wiele się mówi o problemie samotności starych ludzi. W najdłużej żyjącym społeczeństwie Europy to jest problem już teraz – kobiety dożywają średnio 87 lat, czyli wiele jest też 90-latek. (mężczyźni – 82 lata). Ale są też ośrodki pobytu dziennego na każdym osiedlu – starszy / niepełnosprawny może tam spędzać dwie godziny dziennie, pół dnia albo ile chce, mając towarzystwo, może wykupić dotowane obiady albo całodzienne wyżywienie, może się zapisać na wycieczkę albo kurs rysunku, jogi czy komputerowy… Do tego są wolontariusze, którzy pójdą z emerytem / niepełnosprawnym na spacer, na zakupy albo do kina, żeby nie musiał iść sam, wystarczy zadzwonić. To ważne… i daje poczucie bezpiecznej przyszłości.

    Polubienie

    1. Tak!
      Ja takiego szoku doznałam wiele lat temu (ponad 20) w Kanadzie. Niepełnosprawni byli wszędzie, a najwięcej w parkach krajobrazowych i rozrywki, na basenach etc… dlatego wiem, o czym mówisz.
      U nas też są ośrodki pobytu dziennego, tylko nie każdy chce uczęszczać- wiem z opowieści osób opiekujących się.
      Dla zdrowych zaś w gminnych ośrodkach kultury bądź świetlicach wiejskich- robią różne fajne rzeczy, a nawet wspólne czytanie, teatr… Dużo się dzieje.
      Tylko najgorzej jest z opieką pacjentów z demencją i przykutych do łóżek… z ciężkimi chorobami…
      I zobacz przy klinice parking ma 4 miejsca dla osób z niepełnosprawnościami, to jest skandal! A na malutkim moim osiedlu w Miasteczku jest ich 9.

      Polubienie

      1. Nie każdy chce, bo dłuższy okres „udomowienia” utrudnia, zmienia psychikę – człowiek robi się odludkiem. Nie bardzo wiadomo, jak z tym walczyć… Bo żeby do takiego człowieka dotrzeć, on sam musi się gdzieś zgłosić, a nie zgłosi się, bo już zaczyna być odludkiem… Trudne to. Tutaj jest o tyle lepiej, że naród z natury bardziej towarzyski, ale też nie jest super.
        Opieka nad przykutymi do domu to osobny problem… też jest kiepsko. Chociaż jak sprawdzałam, to opiekun dochodzący tutaj się należał leżącym max 94h w miesiącu, czyli znacznie więcej niż w Polsce (1h w dni robocze). Tym najmniej potrzebującym pomocy, częściowo samodzielnym – 15h miesięcznie. Zawsze coś… No i znacznie bardziej popularne są zakupy spożywcze z dostawą do domu oraz catering, czyli ten problem odpada.

        Polubienie

        1. Plus choroby typu demencja…
          Ostatnio pani z początkującą raka 80+ stwierdziła, że ze staruchami nie będzie siedzieć… Z wiekiem ogólnie wyjście z domu „ do ludzi” staje się problematyczne. I niechlanego, że nie ma się złom i do kogo, ale większość robi się typowymi domownikami, z ulubionymi serialami, krzyżówką, książką etc…Jeszcze jak mają psy , to chociaż spacery…

          A golnie ten problem będzie narastał, bo żyjemy dłużej.

          Polubienie

    1. Chorowanie potrzebuje czasu i każdy chory ma prawo do intymności, jeśli takiej potrzebuje. Ja to rozumiem, nie doszukując się od razu, że coś w leczeniu jest nie tak…

      Polubienie

        1. Niech!
          Ja za mało znam życie Kate (trochę to publiczne, ale ono nie odzwierciedla w pełni jakim jest człowiekiem), żeby mówić o mojej sympatii do niej. Jest mi obojętna, ale każdemu życzę dużo zdrowia i pokonanie choroby. Nawet „wrogowi”, bo większego wroga jak skorupiak nie ma i każde nad nim zwycięstwo, to nadzieja dla innych!

          Polubienie

              1. Wiem.
                Tyle że nie bycie skandalistką nie jest dla mnie powodem do lubienia. Niewiele się interesuję Kate, ale też i ona niewiele oprócz tego, że jest księżną sobą reprezentuję.

                Polubienie

              2. Ależ ja nie zabraniam lubienia ci kogokolwiek😉
                Mnie jest zupełnie obojętna, ale w pozytywnym znaczeniu.
                Newsy to za mało, żebym kogoś ceniła i lubiła, szczególnie osoby z wyższych sfer, niewiele wnoszące do życia społecznego.
                Może gdybym była Brytyjką, to bym była sfiksowana na rodzinie królewskiej, a tak dla mnie jest i tyle… a bycie matką i żoną… hmmm ja to nawet babcią jestem, więc😂

                Polubienie

  3. Roksanko mądrze opisałaś sprawę chorowania onkologicznego i bycia z tą chorobą w przestrzeni publicznej. Zresztą mnie to nie dziwi, chorujesz świadomie. Niestety jest jeszcze wiele osób, które żyją mitami o chorobie onkologicznej, nie wiedzą jak o niej rozmawiać, demonizują chorobę, bądź udają że jej nie ma. I dziwi mnie to bardzo bo przecież jest dostęp do informacji, bo osoby publiczne mówią o swojej chorobie. Cóż, są osoby niereformowalne i tego nie zmienimy.

    A dzisiaj przypadkiem zobaczyłam w telewizornii reklamę rozpoczynającego się 26.05 turnieju Rolanda Garrosa i pomyślałam od razu o Tobie. Ale będziesz miała ogrom emocji 😀

    Roksanko serdeczności, uściski i super dnia. 😘🧡. Dorota

    Polubienie

    1. Najczęściej po prostu nie chcą wiedzieć, a stereotypy są mocno w nich zakorzenione.
      Ludzka natura jest dziwna, mam trzy bardzo bliskie przyjaciółki i ŻADNA z nich nie zrobiła jeszcze usg np piersi nie mówiąc mamo… i co im zrobisz? A oswojone przecież przeze mnie… To jest syndrom wyparcia, że mnie nie dorwie…
      Ha! Ju jest rozlosowana drabinka, więc już są emocje, dyskusje, spekulacje 😊

      Dzień intensywny, ale ogrom zrobionej roboty… Teraz już tylko leżakuję i nabieram sił na jutro 😉
      Buziaki😘😘

      Polubienie

  4. wszystkich nas może dopaść ta choroba, i ta świadomość jest najważniejsza…młodych, starych, wysportowanych i zdrowo jedzących i …ale świadomość chorowania i tego co się dzieje, dlaczego się dzieje. proces leczenia.

    dlatego trzeba wspierać nie stygmatyzować. bo jak napisałaś dzielne są te ludzie bardzo. nikomu nie życzę …nawet pisdzielcom 😛

    dlatego lubię czytać ciebie dodajesz mi otuchy i uspakajasz, za co ci dziękuję i kłaniam się do samej podłogi :-****

    Polubienie

    1. Dziękuję❤️
      Bloga nie ma obowiązku czytać, ani tym bardziej komentować, więc jeśli komuś tematyka nie odpowiada… Ale w realu doświadczyłam kilkakrotnie jak pacjenci (obu płci) powiedzieli do mnie „pani jest nadzieją”, „ pani daje nadzieję” słysząc moją długą historię chorowania… dlatego też, cierpliwie opowiadam, jeśli ktoś tego właśnie potrzebuje, choć mówienie pierdylion któryś raz o tym nie zawsze mnie uśmiecha😅

      Polubienie

  5. Bardzo egalitarna to choroba. Co może cieszyć w kontekście, że źli ludzie też na nią chorują. Ja zła kobieta jestem, jak wiesz.

    Wśród mitów o raku jest też ten, że ludzie się zmieniają na lepsze. Nie mam takich spostrzeżeń. Wyręcz częściej widziałam, że się zmieniali na gorsze!

    Miłego wszystkiego!

    Polubienie

    1. Jak większość chorób…
      Jakoś mnie to nie cieszy🙃
      Nie mam pojęcia, czy się zmieniają. Wiem, że choroba, cierpienie, poczucie swoistej niesprawiedliwości często jest przyczyną zgorzknienia, złości…. albo całkowitego wycofania się. Na ten czas… I myślę też że wypukła egoizm, często zdrowy, ale bywa też że nie…
      Miłego!

      Polubienie

  6. Myśle,ze ani mniej ani bardziej egalitarna niż wszystkie inne choroby. Ale dzis juz nauka co nieco a nawet calkiem sporo mówi o tzw.czynnikach kancerogennych. Może nie od rzeczy jest starać sie ich unikać ? Chcemy być sprawni zdrowi,a często sami siebie niszczymy. Najwyraźniej własne samopoczucie nie jest dla wszystkich wystarczającą motywacją.Nie na wszystko mamy wpływ,nie wszystko od nas zależy,to oczywiste. Na pewno też każdy się spotkal z wieloma przesądami,zabobonami i tzw.mądroscią ludu,ktora nieodmiennie głosi – oj,oj,tam na coś trzeba umrzeć:))

    Uściski serdeczne

    Polubienie

    1. Zgadzam się.
      Ewo, na pewno nie jest od rzeczy, choć to nie jest takie zero-jedynkowe. Pomijam tak jak w moim przypadku, że dwa pierwsze skorupiaki uwarunkowane genetycznie, a paskuda Ch. jest skutkiem leczenia biologicznego…. najprawdopodobniej. Zdrowy tryb życia na pewno zmniejsza ryzyko zachorowania, ale go nie wyeliminuje. Dzieci, często małe również chorują na nowotwory… Na to że zachorowalność się z każdym rokiem zwiększa na pewno ma wpływ zanieczyszczone środowisko i chemiczna żywność i oczywiście tryb życia. Jak tego uniknąć? Tryb można zmienić, ale środowisko i żywność wbrew pozorom nie mamy żadnej gwarancji, czy faktycznie jest zdrowa. Chyba że sami sobie wyhodujemy w nieskażonym środowisku. Acz wiadomo, że na rynku jest wybór i warto dokonywać tego słusznego.

      Och, nie wyobrażasz sobie jak często to słyszę od Taty😬 a raczej „ i tak do piachu”…

      Ściskam serdecznie🙂

      Polubienie

      1. Roksanko,Taty to Taty:)) – moj mawiał podobnie,coś w stylu”ziemia wszystko wyciągnie:))

        Oraz absolutnie się zgadzam z tym,co piszesz.Ja to wiem,napisalam w duzym skrocie – skupiam się na tym, co mogę kontrolować czyli moje życiowe wybory. Całą resztą nie zaprzątam sobie głowy.

        Dziękuję,najlepszości dla Cię!

        Polubienie

        1. To to pokolenie😅
          Ja wiem, że wiesz boś mądra jest!🙂
          Ja czasem piszę obszernie, aby wybrzmiało, bo różnych mam tu czytaczy i czytaczki, a wielokrotnie przekonałam się, że coś dla mnie oczywiste nie musi być dla kogoś i nie jest to żadna uszczypliwość, tylko zwykły brak doświadczenia, którego trudno wymagać od zdrowej osoby.
          Uściski 😘

          Polubienie

  7. Dużo jeszcze przed nami. I tymi chorującymi i współchorującymi. Niestety, ale taka „własnoręczna” nauka najwięcej uczy. Większość ludzi uważa, że rak ich nie dotyczy. Może i dobrze, że tak jest. Co ma być to i tak będzie.

    Polubienie

    1. Prawda.
      Trudno żyć w strachu przed rakiem, więc to zrozumiałe, że ludzie wypierają, tyle że podejście „ co ma być to będzie” też jest złe, bo po to jest profilaktyka by z niej korzystać.

      Polubienie

  8. w moim malym rodzinnym miescie, w babciowym towarzystwie nadal ludzie wstydza sie mowic o raku, ci starsi, tak jakby to ich wina i jakis wstyd byl

    zzreszta mowic o niepelnosprawnosci, zwlaszcza intelektualnej tez wstyd

    moja kuzyneczka jest autystyczna, to mowia tylko ze ma ciezką mowe( a dziecko oprocz tego ze nie mowi, prawie nie kontaktuje sie z zewnetrznym swiatem, zyje jakby gdzies obok)

    Polubienie

    1. Tak zostali wychowani, że o chorobach się nie mówi, a niektóre wręcz ukrywa, często skazując chorych na samotność…
      Wciąż chyba pokutuje myślenie, że choroba jest za karę…

      Polubienie

Dodaj komentarz