Widok soczystej zieleni i zapach słowa drukowanego…

W myślach przewidywałam jak to będę się bać, siedząc przed gabinetem. Jak, w noc przed wyjazdem nie zasnę, bo strach pozbawi mnie snu. Wzięłam więc pół tabletki nasennej, nie czekając na ewentualne kotłowanie się z myślami w pościeli.

Rano, intuicyjnie pomyślałam sobie, że dziś i tak nic się nie rozstrzygnie. Ale i tak jadę, w ciemno, choć przecież wyznaczyli mi wizytę, więc teoretycznie POWINNAM się dowiedzieć na czym stoję, a właściwie w jakiej kondycji jest mój skorupiak.

Mogłam zadzwonić dzień wcześniej czy jest wynik, ale nie chciałam tego robić. Chciałam pojechać do DM, przebyć moją trasę, którą jeżdżę od ponad 20. lat, i która najpiękniej wygląda właśnie wiosną…Chciałam nacieszyć oczy soczystą zielenią, kwitnącymi krzewami i drzewami, żółtym mleczem w trawie, żółtymi polami z kwitnącym rzepakiem, taflą wody mijających po drodze jezior.

I miałam plan udać się do księgarni. Dzień wcześniej buszowałam w internetowych księgarniach- ostatnio tylko tak kupuję- i zatęskniłam za normalnym sklepem. Chciałam wziąć książkę do ręki, poczuć jej zapach, zanim ją kupię.

Siedząc pod gabinetem, nie czułam nic. Zepchnęłam myśli, strach w jakąś czeluść, do której nawet ja nie mam dostępu. Gdy tylko pielęgniarka wyszła z gabinetu, zapytałam się jej czy jest wynik. Sprawdziła, i moja intuicja nie zawiodła. Jednak żeby mieć pewność, poszłam na radiologię i tam upewniłam się, że moje badanie ma status: nieopisane.

Stwierdziwszy, że nic tu po mnie,  – po powiadomieniu wszystkich bliskich oczekujących w napięciu ( chyba w większym niż ja w tamtej chwili), że przyjdzie nam jeszcze poczekać, bo opis badania w trybie pilnym kolejny raz będzie trwało dłużej niż dwa tygodnie- udałam się do taksówki, i kazałam się zawieźć do pobliskiego centrum.

– Tak blisko- jęknął taksówkarz.

– Za zimno jest na spacer- opowiedziałam, bo nie chciałam mówić, że nie mam na niego siły, a tę muszę mieć, by móc pobuszować wśród książkowych regałów. W zadośćuczynienie dostał 100% napiwku :).

Stamtąd ( po zakupie 5 pozycji, w tym trzech dla Pędraczka) zabrał mnie OM, który załatwiał różne sprawy na mieście i pojechaliśmy do mamy na placka po węgiersku :). Ja zostałam na dłużej, a OM pojechał dalej w swoich i firmowych sprawach. Umówiliśmy się, że taksówką dojadę do OM, bo ja chciałam jeszcze zajechać do Makro, więc tam się umówiliśmy. W Makro miałam jeden cel: łóżko leżakowe. OM dorzucił jeszcze dwa krzesła na taras lub ogród. Ja tymianek i rozmaryn w doniczce :), i mogliśmy już jechać do domu.

Padłam. OM dopiero na drugi dzień powiedział, że wieczorem nie wyglądałam najlepiej, ale nie chciał mnie martwić. Ja nic nie mówiłam, bo czułam się nie najlepiej i też nie chciałam Go martwić. Fizycznie nie najlepiej, ale psychicznie to inna bajka 🙂

Odrobina normalności w normalnych czynnościach. Radość z tych dawno niewykonywanych.

Ach, o godzinie 14. (pod gabinetem byłam około 9.), zadzwoniono do mnie z pracowni TK, że wyniku dziś nie będzie i dopiero mogę się spodziewać po długim weekendzie. Powód: choroba lekarza opisującego. Odpowiedziałam, że szkoda, że nikt nie zadzwonił dzień wcześniej. Pani sama z siebie zaproponowała, że jak tylko wynik będzie, to do mnie zadzwonią. Po raz pierwszy tak się dzieje. Po raz pierwszy w TK ustalono wizytę w mojej poradni po odbiór wyniku, po raz pierwszy ktoś (spóźniony, ale jednak) dzwoni z informacją. Myślę, że to wynik (nie)działającego pakietu onkologicznego ;).

Miłej, słonecznej, radosnej majówki!!!

Nadróbcie wszelkie zaległości w: spaniu, czytaniu, oglądaniu, gadaniu, pisaniu, spacerowaniu, uprawianiu sportów i bywaniu w towarzystwie i w okolicznościach przyrody, a nawet wnicnierobieniu 😀

 

Czy dobrze mieć sąsiada?

Jasne, że tak…

…On wiosną się uśmiechnie,
Jesienią zagada,
A zimą ci pomoże…

….Pożyczy ci zapałki, 
Pół masła, kilo soli,
Wysłucha twoich zwierzeń…

                                                                 Śpiewały Alibabki…

Tyle że sąsiad sąsiadowi nierówny 😉

Nasza działka, na której stoi nasz dom jest dość duża, ale niestety długa i wąska. Co za tym idzie, od frontu do chodnika  ulicznego  dzieli nas kilka  metrów, i kilkanaście z tyłu do ogrodzenia oddzielającego naszą działkę od działki  . Ogrodzenie  jest z siatki ( naszej) o długości prawie stu metrów. Zanim się wybudowaliśmy i przez kolejne kilka lat,  po sąsiedzku, wzdłuż naszej działki było zasiewane zboże. Do czasu jak zmarł prawowity właściciel i jednocześnie ojciec sąsiada, który wraz z rodziną zamieszkiwał u niego i przejął po nim ojcowiznę. Od tego momentu zamiast zboża, sąsiad posadził drzewa. Dla sprecyzowania:  mój dom i zabudowania gospodarcze, ogród ( czyli cała nasza działka) nie graniczą w żaden sposób z ogrodem sąsiada, ani z jego zabudowaniami- te graniczą z działką teściowej, ale to już inna inszość- tylko kiedyś z polem, a teraz wyrośniętym na nim laskiem.  Nie mam nic przeciwko drzewom, ba! nawet  się  cieszę, że mam mini las pod nosem i…oknami…No właśnie, że pod nosem to ok., ale pod oknami to już nie…do końca…A wystarczyłoby zacząć sadzenie  około 10 metrów dalej (nie głębiej tylko wzdłuż) i byłaby pełnia szczęścia ;).  Pomijam już sam fakt, że drzewa są posadzone zbyt blisko ogrodzenia (niecałe 0,5m) i już przekroczyły ustawowe 4m (?) wysokości i zasłaniają mi słońce, a niektóre swoimi gałęziami wchodzą na moją działkę. Poniosłam już koszty, bo zgniłe liście,  połamane gałęzie zalegające na dachu budynku gospodarczego spowodowały szybsze jego zużycie, a co za tym idzie wymianę na nowy, jak również przeniesienie kolektorów słonecznych na inną część dachu, gdy przestały wystarczająco spełniać swoje funkcje, gdyż drzewa skutecznie ograniczały dostęp promieni słonecznych. Ale to wszystko nie spowodowało żadnych naszych reakcji przeciwko sąsiadowi. Ani w słowach, ani w czynach. Choć nie ukrywam, że myślałam już o tym, że będziemy interweniować, jeśli mój taras zostanie pozbawiony całkowicie słońca…Mnie po prostu szkoda jest drzew, jestem przeciwniczką ich wycinania a zwolenniczką sadzenia jak najwięcej, więc nie chciałabym  robić „awantury” z ich powodu. Jednak sąsiad zrobił coś, co spowodowało, że weszliśmy na ścieżkę wojenną.

Wczesną jesienią zauważyliśmy (trudno nie zauważyć czegoś pod własnymi oknami), że pod naszą siatką od strony sąsiada  rośnie góra składowanych śmieci z gałęzi, liści, mchu, chwastów itp.  to wszystko oparte o siatkę). Pomijając już, że to wyglądu nie ma, to na dodatek gnijąc, kumuluje wszelkie robactwa pełzające i latające. Zrobiliśmy zdjęcia, OM miał się tym zająć, ale no właśnie, ważniejsze mieliśmy sprawy na głowie.

Jakiś czas temu OM poprosił sąsiada, by usunął to  spod naszego ogrodzenia i spod naszych okien…Reakcji nie było.

Kilka dni temu OM  ponownie spotkał sąsiada i zwrócił mu uwagę na zaistniały problem, sugerując mu, że to wygląda na złośliwe działanie z jego strony. Sąsiad nawet się nie tłumaczył, tylko wypalił: tak, to jest na złość, i ja swoje prawa znam..

Po takiej odpowiedzi nie ma dyskusji, więc OM poinformował tylko, że daje mu dwa  tygodnie na usunięcie tego „swoistego kompostownika”  przepis mówi 8m od granicy działki), który wraz z wiosną rozrósł się wzdłuż i wszerz, i uprzedził, że jeśli tego nie zrobi, to podejmie kroki prawne.

Na sąsiedzie nie zrobiło to żadnego wrażenia, ani przypomnienie mu, że jego znajomość prawa jest ułomna, ani przypomnienie mu jak się ośmieszył, gdy kilkanaście lat temu nasłał na nas urzędników, twierdząc, że wybudowaliśmy budynki gospodarcze zbyt blisko granicy, a geodeci udokumentowali, że to sąsiad ze swoją uprawą wszedł na nasz teren.  Zresztą  na końcu  naszej działki- wedle kamienia granicznego-  rosną drzewa sąsiada :). To skutek tego, że  sadził je blisko ogrodzenia, pewnie sądząc, że nasze ogrodzenie na całej swej długości jest na granicy działek ;).

Dlaczego wcześniej nie interweniowaliśmy? No cóż, z sąsiadem trudno dojść do jakiegoś porozumienia, a my raczej ani złośliwi, ani czepliwi nie jesteśmy.  No i szanujemy  drzewa, w myśl: nie będzie nas będzie las 🙂  Ale wszystko ma swoje granice…”Kompostownikiem” po prostu przegiął…

„Nareszcie się porozumieli. Doszli do wniosku, że są wrogami. „

Taa…dobrze jest mieć sąsiada, ale przyjaźnie nastawionego, a nie złośliwego…;) Bo nasz sąsiad ma jeden cel: robienie na złość wbrew jakiejkolwiek logice.

Przetrwać życie…

Jest ciepło, słonecznie i…bardzo wietrznie.

Najpierw Tuśka zabrała moje  kijki, które zalegały w pomieszczeniu piwnicznym, czekając na lepsze czasy…W sumie odkąd pokochałam rower, to w ruch szły tylko wtedy, gdy przyjeżdżała PT z DM, albo, kiedy razem wyjeżdżałyśmy nad morze. Potem Tuśka zabrała mój rower, który już w lutym przeszedł serwis u fachowca, aby w sezonie sprawował się, jak należy.

A ja, jak ta sójka co wybierała się nad morze, nie mogę wybrać się na spacer do pobliskiego lasu (lub po własnych włościach). W ciągu ostatnich sześciu miesięcy byłam …dwa razy i to w styczniu. No, ale wczoraj, ubrana w grubą bluzę z kapturem na głowie, opatulona kocem, posiedziałam   na tarasie gapiąc się w niebo i dostrzegając, że czereśnie już zaczynają przekwitać.  I to mi uzmysłowiło, jak wiele przegapiłam…Jak tym razem leczenie i jego skutki uboczne mnie ograniczyło i wciąż ogranicza.

Tęsknie za samodzielną jazdą własnym autem, choć te akurat już kilka dni u Miśka, bo jego w serwisie.

Cholera, nawet marchewki zetrzeć na tarce nie mam siły…do zupy ogórkowej ;D.

*****************************************************************************************

Pani orzecznik wpadła do mnie we wtorek. Piszę, wpadła, bo była około sześciu minut. Przygotowana- jak sama powiedziała- z wypisanym zaświadczeniem/ oświadczeniem, więc   tylko pozostało niewiele uzupełnić. Potrzebny  był mój dowód i moje zeznanie, w jakim charakterze pracuję. Aha, jeszcze upewniła się, czy dobrze wpisała daty moich zmagań ze skorupiakiem. Po czym oznajmiła, że to czy dostanę zasiłek, czy rentę zadecyduje główny orzecznik, a ja dostanę pismo pocztą.

No i dziś dostałam (tu muszę uznać, że szybko się uwinęli 😉 ) a w nim: orzeczono całkowitą niezdolność do pracy na rok. Orzeczenie zostało wydane po przeprowadzeniu  bezpośredniego badania i dokonaniu analizy przedstawionej dokumentacji medycznej- tak napisano w uzasadnieniu. Pani doktor gruntownie zbadała mój dowód osobisty ;D. Dokumentacje z przebiegu leczenia  mieli w swoich aktach, co zresztą napisali i badali u siebie na miejscu.

Wciąż uważam, że w takim przypadku jak mój, to szkoda czasu i marnowania kasy na takie ” bezpośrednie badania”. Ale to tylko moje subiektywne zdanie…

Słuszność po­win­na być zaw­sze po swo­jej stronie. 

 

Tak, jestem za…

…za legalizacją leczniczej marihuany.

Dostępną bez recepty, choć nie ukrywam, że byłoby to dość ryzykowne, ale dopóki lekarze niechętnie stosują w uśmierzaniu bólu choćby legalnej morfiny, to tak!

Lecznicza marihuana jest skuteczna w leczeniu czy łagodzeniu skutków padaczki lekoopornej (i nie tylko tej choroby) i o tym mówią nasi lekarze, którzy stosują ją u małych pacjentów. Tylko żeby nią leczyć, to trzeba sprowadzić z zagranicy dla konkretnego pacjenta. Pomimo że marihuana jest uznawana za lek skuteczny, bezpieczny i tani, to wciąż nie ma ustawy, w której byłby zapis, że może być stosowana do celów medycznych.

Przede wszystkim jednak marihuana pomaga uśmierzyć ból w leczeniu paliatywnym, które przecież polega na poprawieniu jakości życia w danym stadium choroby (podobno dużo lepiej niż morfina, przynajmniej w niektórych przypadkach). A jak jest, to wiedzą sami chorzy i ich bliscy oraz ci, którzy pracują w hospicjach. Wciąż wielu lekarzy dawkuje morfinę w ilościach niewystarczających albo zbyt późno, uważając, że chory może się od leku uzależnić. Pewnie, gdyby lecznicza marihuana była u nas legalna, to ci sami lekarze uważaliby, że stosując lek, pacjent będzie na permanentnym haju…

Na początku mojego leczenia przyszedł do mnie tata i zapewnił mnie, że gdybym potrzebowała fundusze na leczenie, to On oczywiście pomoże… Podziękowałam i odpowiedziałam, że na razie nie są mi  potrzebne. Kiedy dopadł mnie nerwoból, potężny ból, którego nie mogłam oswoić, przez myśl mi przeszło, że tak może wyglądać (albo jeszcze gorzej ) ból nowotworowy w zaawansowanym stadium. Powiedziałam wtedy do OM, że gdy znajdę się w takiej sytuacji, że to ból będzie rządził mną, to za wszelką cenę niech wywiezie mnie tam, gdzie eutanazja jest legalna…

Tak, jestem za eutanazją, zawsze byłam.

Jeszcze w grudniu świętowali 25-lecie małżeństwa, a w maju już ją żegnał na zawsze. Czerniak, rozsiany, z przerzutami. Opowiadał, że ostatnie tygodnie to był jeden koszmar. Cierpienie, którego był świadkiem, nie do opisania ból, rozdzierający krzyk, niecenzuralne słowa…Często miał ochotę uciec gdziekolwiek, a potem nosił ją na rękach. Minęło już kilka lat, a on wciąż ma to w pamięci…Okrutny obraz ostatnich dni jej życia…

Pacjent ma prawo do godności w chorobie. Rozdzierający ból tę godność mu zabiera…

Znając podejście naszych lekarzy, te ich klauzule sumienia, nie ma żadnej gwarancji, że trafi się na takiego, który przepisze lek na bazie leczniczej marihuany. Dlatego ja w tej chwili jestem nie tylko za legalizacją, ale- tak jak pigułka „po” – żeby była bez recepty. Oczywiście z prawnymi obwarowaniami, nie dla każdego…

A w tej chwili kwitnie podziemie marihuany medycznej, bo ludzie chorzy  biorą, kupują, hodują…I grozi im za to więzienie.

O ZUS-e można dużo i namiętnie, ale rzadko dobrze…

Gdzieś tak w połowie marca skończyły mi się świadczenia (wykorzystałam półroczne zwolnienie lekarskie), więc z poślizgiem (z własnej winy) złożyłam dokumenty na świadczenie rehabilitacyjne. Tak zadecydowała moja pani Doktor Onkolog, wpisując w dokumentach, że nie jestem w stanie o własnych siłach stawić się przed szacowną komisją, czyli przed lekarzem orzecznikiem. Przyznaję, że byłam przekonana, iż na podstawie złożonych dokumentów oraz tego, co już posiadał ZUS, to zasiłek przyznają mi zaocznie. O jakże byłam w błędzie.
Jeszcze przed świętami i ostatnią chemią, ktoś do mnie dzwonił z nieznanego stacjonarnego numeru. Pierwsze dwa połączenia odrzuciłam, trzecie już odebrałam i słyszę, jak pani się przedstawia i pyta się, czy ja to ja. No ja. Pani mnie informuje, że dzwoni z ZUS-u w sprawie zasiłku rehabilitacyjnego i słyszę: jutro przyjedzie do pani lekarz orzecznik. Odpowiadam, że przyjechać może, ale mnie nie będzie, bo właśnie jadę do szpitala, w którym będę kilka dni, a po wyjściu nie wracam od razu do domu. W słuchawce słyszę dezorientację i zastanawianie się, czy wysłać orzecznika do DM, czy też nie. W końcu pani postanawia, że jak wrócę do domu, to mam zadzwonić i poinformować, a wtedy ustalimy nowy termin. Dzwoniłam przez dwa dni i nikt nie odbierał ( było to w Wielki Czwartek i Piątek), aż w końcu OM wpadł na pomysł, że zadzwoni pod inny numer do pani, z którą już niejeden ZUS-oski problem rozwiązywał i poprosi o pomoc. Oczywiście dodzwonił się za pierwszym razem, owa pani obiecała sprawdzić, dlaczego nikt nie odbiera i oddzwonić, co też zrobiła po niecałych pięciu minutach. W końcu rozmawiałam z osobą odpowiedzialną za umawianie pacjentów z lekarzem orzecznikiem. Oczywiście poinformowała mnie, że tydzień poświąteczny nie wchodzi w rachubę, bo nikt nie wyjeżdża w teren (ciekawe dlaczego?) i podała datę…zgadnijcie jaką? Taaak…wtorku- potworka 🙂 Znowu musiałam ją poinformować, że mnie tego dnia nie będzie. Następny termin to dwa dni później, czyli czwartek, ale uprzedziła mnie, że w środę przedzwoni i potwierdzi.
Gdy nadeszła środa, a telefon, choć nie milczy, to jednak z ZUS-u nikt nie dzwoni, więc tak kole 14. postanowiłam sama przedzwonić. Wprawdzie nie miałam zamiaru ruszać się z domu, ale chciałam się dowiedzieć o przybliżonej godzinie ewentualnej wizyty. Dodzwonić się (numer cały czas wolny) nie było łatwo, ale do iluś tam razy sztuka ;). Przedstawiłam się i wyłuszczyłam, w jakiej sprawie dzwonię. Usłyszałam, że jutro orzecznika u mnie nie będzie. Tak postanowił główny lekarz i już. Trasa nie po drodze. Nikt mnie nie poinformował, bo dzwonią tylko, gdy mają potwierdzić przyjazd. Dowiedziałam się też, że wyjazdy w teren są tylko w dwa dni w tygodniu. Pani ustaliła wstępnie kolejny termin, który w ogóle nie jest zobowiązujący. Od razu uprzedziłam, że jeden wtorek wypada, bo mam odbiór wyników i wizytę u lekarza. A na koniec powiedziałam, że od miesiąca jestem już bez świadczeń. I to chyba najbardziej poruszyło panią, z którą rozmawiałam, bo odpowiedziała, że poinformuje głównego lekarza, że sprawa jest pilna. Mnie w tym wszystkim co innego poruszyło. Podczas któreś z rozmów usłyszałam, że lekarz orzecznik przyjeżdża do mnie na badanie. Przepraszam bardzo, ale co ma zamiar badać? Jestem ciekawa jakiej specjalizacji będzie. Jeszcze ani razu- stawałam przed komisją kilka razy- nie „badał” mnie orzecznik onkolog, żeby stwierdzić moją niezdolność do pracy. Za to moją przyjaciółkę owszem, gdy złamała nogę…bynajmniej nie z powodu choroby nowotworowej tylko z powodu nieodśnieżonego chodnika…
Mam tylko nadzieję, że z wizytą nie przyjdzie ten sam lekarz, który mnie uzdrowił stwierdzeniem, że jak wszystko wycieli, to jestem zdrowa. Bo nie ręczę za siebie, że nie rzucę mu w twarz, iż niepotrzebnie przyjechał, bo tu nie ma co ON badać już od 6 lat…

Od razu uprzedzam, że nie mam pretensji, że termin wizyty jest wciąż odkładany, bo tu akurat więcej „winy” jest z mojej strony. Wciąż jednak mam zastrzeżenia co do zasadności samej wizyty, bo gdyby nie ustawowe 182 dni zwolnienia, to wciąż byłabym na zwolnieniu (bo jestem w trakcie leczenia) i taki zasiłek to tylko jego formalne przedłużenie. I gdy usłyszałam w słuchawce, że trasa wybierana jest tak ,by koszty były jak najmniejsze, to sobie pomyślałam, że przecież i tak zwracają koszty dojazdu pacjentom, którzy osobiście się do nich zgłaszają. A jeśli już tak szukają oszczędności, to naprawdę ta wizyta jest nieuzasadniona- według mnie oczywiście.
Wiem, wiem, procedury…

Kibicowałam pani Katarzynie K. w starcie na prezesa ZUS-u. Uważam, że się po prostu jej przestraszyli 😉 Niestety popełniła błąd, informując -prasę i występując w TV- o swoich planach dotyczących zmian w ZUS-ie. Znowu ktoś zostanie obsadzony z klucza partyjnego. Szkoda. Podobało mnie się jej podejście, że ZUS jest dla obywateli, a nie odwrotnie…

Wtorek to był potworek, przynajmniej w połowie…

W DM znalazłam się już w niedzielę, po przywiezieniu mnie przez Miśka. Złożona w scyzoryk od środy wieczór poprzez nerwoból (tym razy z drugiej strony, ciekawa jestem gdzie by mi wlazł gdybym miała 7 cykl chemii?) nie miałam okazji cieszyć się na świeżym powietrzu tym, że słońce i wysokie temperatury pobudziły wszystko do życia. Oj zazieleniło się i rozkwitło przecudnie. Podziwiałam więc okoliczności przyrody za szyby samochodu. Poniedziałek przesiedziałam i przeleżałam w mieszkaniu przyjmując audiencje ;). Tak się zafiksowałam tym nerwobólem, że przez niego nie będę w stanie odbyć planowanego we wtorek badania (przez kilka dni nie mogłam leżeć na wznak ani na prawym boku), że o niczym innym nie myślałam. Na szczęście odpuścił na tyle, że położenie się na wznak i wytrzymanie 15 minut było możliwe. Myślenie (na chwilę) wróciło rankiem we wtorek, gdy sprawdzałam w papierach czy wszystko mam ze sobą. Rzuciłam okiem na dokument mówiący o przygotowaniu do badania i słowem KREATYNINA dostałam jak obuchem w głowę. Jak mogłam zapomnieć????? Przecież nie pierwszy raz ani nie drugi, nawet nie trzeci robię TK. Myślałam, że się rozryczę z własnej niefrasobliwości, bo gdyby nie to moje wszystko za pięć minut przed, gdybym spojrzała w dokumenty w poniedziałek, to miałabym czas na zrobienie wyniku niezbędnego do tego badania. Zebrałam się w sobie, zamówiłam taksówkę i pojechałam do szpitala, licząc, że może uda się w szpitalnym laboratorium zrobić wynik na cito, a jeśli nie, to chociaż ustalić nowy termin. I faktycznie pani w rejestracji na Radiologii powiedziała, żebym odpłatnie zrobiła wynik i poprosiła o szybką realizację, a wtedy zdążę jeszcze dziś mieć badanie. Rejestratorka w laboratorium już taka optymistyczna nie była, nawet mi nie napisała, że to na cito, ale pielęgniarka pobierająca krew od razu ją zaniosła do laborantek, informując je, że ja czekam. I to dzięki niej miałam wynik już po niecałej godzinie, a nie tak jak mnie poinformowała rejestratorka, dopiero po ponad dwóch. W ogóle ta rejestratorka jakaś nieporozwijana była, coby nie pisać dosadnie, a na pewno nie była przychylna. Gdy zapytałam ją, w jakiej formie dostanie wynik, czy będzie miała go w komputerze, czy ktoś przyniesie, to warknęła, że zostanie przyniesiony i jak będzie, to go wyda. Tym warknięciem spowodowała moją reakcję: to logiczne, że jak będzie, to pani wyda, bo jak nie będzie, to pani nie wyda. Siedziałam vis-a-vis okienka rejestracji i czekałam (pani widziała mnie a ja ją). Gdy już trzeci raz pani z laboratorium przyniosła wyniki, a w rejestracji odbiera się tylko płatne, bo te ze skierowaniami wrzuca się do skrzynek i pacjenci odbierają w poradniach, to podeszłam do okienka i poprosiłam o sprawdzenie. Oczywiście, że już był. Powstrzymałam się od uwagi, że przecież wie, że czekam, za to poprosiłam o sprawdzenie, czy jest w normie, bo nie mam ze sobą okularów. Nie był. Był podwyższony. I usłyszałam: na pewno nie zrobią badania. Odpuściłam babie, bo choć mnie potraktowała protekcjonalnie, to nie chcąc zachować się małostkowo, wzięłam wynik i bez podziękowania ruszyłam do budynku, w którym miałam mieć TK. Tam w rejestracji pani powiedziała, że zapyta się lekarza, ale raczej badanie się odbędzie, najwyżej dostanę inną jednostkę kontrastu. I odbyło się. Tak jednak już byłam umordowana (moja anemia jest odczuwalna z każdym zbędnym krokiem), że gdy minął czas i wyciągnięto mi wenflon, zapomniałam zgiąć rękę i przytrzymać (pielęgniarka mówiła o 5 minutach), tylko szłam w kierunku wyjścia, próbując się ubrać. Gdy mój wzrok padł na podłogowe kafelki i zobaczyłam ogromne krople krwi, a potem na własną rękę, gdzie opatrunek już nie miał nawet pół milimetra białego koloru, to z wrażenia usiadłam. Jakiś pan przyszedł mi na ratunek z paczką chusteczek i tak dzięki nim zatamowałam krwawienie. Do wyjścia ruszyłam dopiero wtedy, gdy miałam pewność, że mnie już krew nie zaleje. Szłam do taksówki, po drodze zaliczając szpitalny sklepik. Kupiłam jagodziankę, bo przecież byłam na czczo z niesmakiem w ustach i z burczącym żołądkiem. Jadłam ją po drodze, zjadając pół, a połowę schowałam do torby, bo nie wypada jeść w taksówce. Dopiero w windzie zobaczyłam, że moja gębusia jest cała w jagodach :(. Pani taksówkarka nawet się nie zająknęła odnośnie mojego wyglądu. O matko, jak dobrze, że ja prosto do mieszkania…Tylko sobie pomyślałam, że wyłączyłam totalnie myślenie i ten dzień może się skończyć jakąś katastrofą…

Wyniki będą za dwa tygodnie…

na moim podwórku…

Jak Angelina…

Zastanawiałam się, czy pisać o tym, bo minął już czas, kiedy to emocje we mnie buzowały i podpowiadały, by wyrazić swoje zdanie. W momencie wrzawy i rozgłosu, wypowiedzi i dyskusji (mądrych i głupich)- nie miałam sił. Ale, że rzecz jest ważna i aktualna, dotycząca jak najbardziej mnie (i nie tylko), więc…

Pewnie słyszeliście o zdrowotnych decyzjach Angeliny J.  A czy słyszeliście o pisemnej wypowiedzi Tomasza T. (katolickiego publicysty)?  Dla przypomnienia cytuję:

Czy Joli wie, że istnieje też  rak mózgu. Kiedy jej mąż wyrazi radość, że w celu wiecznego życia żona prewencyjnie dokona amputacji mózgu?

Po przeczytaniu, w pierwszej chwili pomyślałam sobie, że  gdyby to żona owego pana  miała BRCA1, ( zachorowała), to posadziłby ją na krześle, wręczył różaniec i kazał się modlić. No i fajnie, ich decyzja, ich problem… Współczuję tylko żonie, każdej żonie, partnerce, której mąż bardziej sobie ceni  jej cycki i jajniki niż jej zdrowie. W drugiej chwili pomyślałam sobie, że temu panu już dawno amputowano mózg i zastąpiono wyrobem mózgopodobnym...

Kto jest tu dłużej, ten wie, że jestem nosicielką mutacji BRCA1. Z tą wiedzą żyję już 16 lat. Niestety, o tym, że jestem genetycznie obciążona dowiedziałam się w momencie, gdy skorupiak już mnie dopadł. Chemioterapia, radioterapia i dwoje jeszcze  małych dzieci. Kto przeszedł  przez to, wie jak to jest, kto nie, to nie ma bladego pojęcia. Ja znam to z obu stron: matki i dziecka. Gdy miałam 9 lat  na nowotwór  chorowała moja Mama. Gdy zachorowałam ja, córcia miała niecałe 10 lat  a syn 6.  Od razu znalazłam się pod opieką Genetyki, moja Mam też, a w przyszłości dzieci. Po dwóch latach od leczenia dokonałam profilaktycznej mastektomii z jednoczesną rekonstrukcją. Dla siebie, dla dzieci, dla rodziny… Czekała mnie jeszcze jedna ważna decyzja. Przyznaję, zwlekałam z ostatecznym terminem przez 9 lat, badając się regularnie. Gdy szłam na kolejne  kontrolne badanie z podjętą decyzją, okazało się, że jest już za późno. Skorupiak był szybszy. Ot, przewrotność losu. Czy żałuję? Jasne, że tak!  Ale ani siebie, ani tym bardziej lekarzy nie winię za nic. Moja Mam w międzyczasie przeszła dwie prewencyjne operacje. I teraz gdy ja mam wznowę, ona w zdrowiu  może się mną opiekować (kolejny raz). Moje dzieci  wciąż mają babcię, a Pędraczek  prababcię:) Ojciec żonę. I uwierzcie, nigdy ani tata, ani OM nie zająknęli się, że być może ta profilaktyka nie ma sensu.

Teraz Tuśka stoi przed trudnymi decyzjami. Bo to wcale nie są łatwe i pochopne decyzje (ani fanaberie gwiazdy). Gdy ma się świadomość, że nawet częste kontrolowanie swojego zdrowia (specjalistyczne badania) nie zawsze uchronią od zachorowania, a tak jak w moim przypadku od wykrycia raka w dużym stopniu zaawansowania-  decyzja może być tylko jedna. Kwestią jest tylko czas- by zdążyć. Obie myślałyśmy, że  ma go jeszcze 2-3 lata. Niestety, pojawiły się okoliczności, które dają podstawę, by te decyzje przyspieszyć. Jest już po  konsultacji z lekarzem onkologiem genetycznym. Czeka na kolejną konsultację z ustaleniem szczegółów i terminu. Obie mamy świadomość, że to początek drogi. Słusznej drogi, choć  niedającej 100% pewności. Jednak w ogromnym stopniu  zmniejszającej ryzyko (około 70%). Mam świadomość, że nie każda kobieta  obciążona genetycznie musi poddać  się profilaktycznej mastektomii czy adneksektomii. Posiadanie genu BRCA1 jest  tylko wskazaniem do prewencyjnych operacji. Każda z nich musi indywidualnie rozważyć taką decyzję, oczywiście po konsultacji z lekarzem. Dlatego, że w niektórych przypadkach zmiany genetyczne wiążą się z bardzo wysokim ryzykiem zachorowania, w innych z dużo niższym. Na pewno duży wpływ na decyzję ma  historia własnej rodziny (ile kobiet i w jakim wieku zachorowały)

Na dziedziczenie mutacji genu nikt nie ma wpływu. Na własne decyzje już tak! Ja wiem jedno, warto zrobić wszystko, by potem niczego nie żałować. Bo choć w tym wszystkim  trzeba mieć  też dużo szczęścia, to szczęściu warto i można pomóc.  Szczególnie że charakterystyczną cechą nowotworów związanych z BRCA1  jest szybkie tempo rozrastania się guzów i ich złośliwości (sama usłyszałam, że mój guz mógł powstać z wtorku na piątek), dlatego jeszcze raz powtarzam, że nawet częste badanie się, może nie uchronić od zaawansowanej choroby. A tylko  wykrycie we wczesnym stadium daje szanse 100% wyleczenia.

Pan TT. tego nie wie, bo jest kompletnym ignorantem  a jednak zabiera głos, myśląc, że teraz kobiety zachęcone przez swoją „idolkę” polecą pędem usuwać sobie to i owo. Pan TT. nie wie, że w Polsce i na świecie takich prewencyjnych operacji odbyło się już dużo, od kiedy genetycy wykryli mutację genów i ich powiązania z nowotworami.  No, ale cóż, pan TT. jest z tej opcji, która obstając za życiem zarodków najchętniej karała więzieniem tych, co poddają się in vitro, więc pewnie usunięcie narządów rodnych uznałby za zbrodnię na nich…Pozostaje mi nic innego, jak życzyć dużo zdrowia małżonce pana TT. A wszystkim kobietom obciążonych genetycznie mądrych decyzji i spotkania na swojej drodze mądrych lekarzy.

 

 

 

 

Dziewczyny, bądźcie piękniejsze na wiosnę ;)

Zdiagnozowana anemia + chemia całkowicie wykluczyły mnie z jakiejkolwiek działalności. A tu wiosna i święta. Wszystko wokół się zmienia, pięknieje…Chciałam i ja 😉 Porządki domowe i przydomowe bez żalu scedowałam na innych, bo sami chcieli 😉 Tacy wyrywni. A święta u  starszych dzieci (Tuśki i zięcia), już tradycyjnie kolejny raz. Pozostało coś zrobić z sobą. Tylko co?

Od jakiegoś czasu- patrząc w lustro i przez okno-dojrzewała we mnie myśl, że muszę się udać do salonu fryzjerskiego. Po nową fryzurę. Zimą i zimną, chmurną wiosną, czapa od czapy może być, ale…No właśnie, nie jestem smerfetką, a ciepłe dni tuż, tuż. Przyznaję, myślałam, że obejdzie się. Że i owszem, wybiorę się, ale nie po zakup, a z wizytą upiększającą = uformowanie tego, co wyrosło. A tu kicha. Wszystko przesunięte w czasie, a w szafie dwie koafiury: krótka, ruda sprzed 16 lat  ha, ha) i długa, czarna sprzed 6 lat.  Znienawidzone obie. Czemu  więc  je nie spaliłam, pocięłam, wyrzuciłam? Nie wiem, słowo! Przed zakupem trzeciej się broniłam, aż…dojrzałam.

Miałam okienko jednodniowe, pomiędzy badaniami a przyjęciem do szpitala. A moja PT w tym dniu, miała godzinne okienko, pomiędzy wizytami pacjentów. Podjechała pod blok, zeszłam do auta i ruszyłyśmy do konkretnego salonu fryzjerskiego. Trafiłyśmy bez problemu. Powiedziałam mniej więcej, co chcę i za chwilę już miałam nową fryzurę na głowie. PT się podobała, ale ja pokręciłam głową i właścicielka salonu  wyciągnęła z szafy nową 🙂 Przymierzyłam, potargałam, odgarnęłam i…zaakceptowałam kartą płatniczą 😉 Z salonu wyszłam w nowej fryzurze. Nigdy tak krótko (około 15 minut) nie byłam u fryzjera, i nigdy tak drogo (ostatnia była dużo droższa, ale nie z salonu fryzjerskiego) nie zapłaciłam 😉  No cóż, zmiana wizerunku kosztuje. I nawet nie mogę powiedzieć, że zaoszczędzę na szamponie (kupiłam specjalny+ odżywkę).

Oczywiście do szpitala udałam się w smerfetce, ale zakupem pochwaliłam się współtowarzyszkom  i R.( przesympatycznej pielęgniarce). Nie minęło półgodziny, jak  podekscytowana R. wpada na salę i mówi:

– Zakładaj koafiurę na głowę i maluj ust korali, telewizja jedzie…

– Ależ moja koafiura zdobi wazon w mieszkaniu, a ust korali nie malowałam już przez pół roku- śmieję się.

– Zwariowała, wazon zdobi- wszystkie na sali parsknęły śmiechem, widząc zdegustowaną minę R.

I tak miałam okazję wystąpić w całej okazałości w ogólnopolskiej telewizji, a  tak wystąpiły tylko moje nogi i korpus 😉 Po ustaleniu z operatorem. Kto oglądał, ten widział. Ja widziałam moją piżamkę na szklanym ekranie 😉

Konkluzja wykluła się sama: Dziewczyny, na wiosnę trzeba być przygotowaną na wszystko ;P

RODZINNYCH I POGODNYCH!!!

U mnie wbrew zapowiedziom od rana słońce świeci :))))) Podziwiam przez okno, w pozycji horyzontalnej, bo moje czerwone krwinki opuściły mnie i poszły szukać wiosny 😉