Jak Angelina…

Zastanawiałam się, czy pisać o tym, bo minął już czas, kiedy to emocje we mnie buzowały i podpowiadały, by wyrazić swoje zdanie. W momencie wrzawy i rozgłosu, wypowiedzi i dyskusji (mądrych i głupich)- nie miałam sił. Ale, że rzecz jest ważna i aktualna, dotycząca jak najbardziej mnie (i nie tylko), więc…

Pewnie słyszeliście o zdrowotnych decyzjach Angeliny J.  A czy słyszeliście o pisemnej wypowiedzi Tomasza T. (katolickiego publicysty)?  Dla przypomnienia cytuję:

Czy Joli wie, że istnieje też  rak mózgu. Kiedy jej mąż wyrazi radość, że w celu wiecznego życia żona prewencyjnie dokona amputacji mózgu?

Po przeczytaniu, w pierwszej chwili pomyślałam sobie, że  gdyby to żona owego pana  miała BRCA1, ( zachorowała), to posadziłby ją na krześle, wręczył różaniec i kazał się modlić. No i fajnie, ich decyzja, ich problem… Współczuję tylko żonie, każdej żonie, partnerce, której mąż bardziej sobie ceni  jej cycki i jajniki niż jej zdrowie. W drugiej chwili pomyślałam sobie, że temu panu już dawno amputowano mózg i zastąpiono wyrobem mózgopodobnym...

Kto jest tu dłużej, ten wie, że jestem nosicielką mutacji BRCA1. Z tą wiedzą żyję już 16 lat. Niestety, o tym, że jestem genetycznie obciążona dowiedziałam się w momencie, gdy skorupiak już mnie dopadł. Chemioterapia, radioterapia i dwoje jeszcze  małych dzieci. Kto przeszedł  przez to, wie jak to jest, kto nie, to nie ma bladego pojęcia. Ja znam to z obu stron: matki i dziecka. Gdy miałam 9 lat  na nowotwór  chorowała moja Mama. Gdy zachorowałam ja, córcia miała niecałe 10 lat  a syn 6.  Od razu znalazłam się pod opieką Genetyki, moja Mam też, a w przyszłości dzieci. Po dwóch latach od leczenia dokonałam profilaktycznej mastektomii z jednoczesną rekonstrukcją. Dla siebie, dla dzieci, dla rodziny… Czekała mnie jeszcze jedna ważna decyzja. Przyznaję, zwlekałam z ostatecznym terminem przez 9 lat, badając się regularnie. Gdy szłam na kolejne  kontrolne badanie z podjętą decyzją, okazało się, że jest już za późno. Skorupiak był szybszy. Ot, przewrotność losu. Czy żałuję? Jasne, że tak!  Ale ani siebie, ani tym bardziej lekarzy nie winię za nic. Moja Mam w międzyczasie przeszła dwie prewencyjne operacje. I teraz gdy ja mam wznowę, ona w zdrowiu  może się mną opiekować (kolejny raz). Moje dzieci  wciąż mają babcię, a Pędraczek  prababcię:) Ojciec żonę. I uwierzcie, nigdy ani tata, ani OM nie zająknęli się, że być może ta profilaktyka nie ma sensu.

Teraz Tuśka stoi przed trudnymi decyzjami. Bo to wcale nie są łatwe i pochopne decyzje (ani fanaberie gwiazdy). Gdy ma się świadomość, że nawet częste kontrolowanie swojego zdrowia (specjalistyczne badania) nie zawsze uchronią od zachorowania, a tak jak w moim przypadku od wykrycia raka w dużym stopniu zaawansowania-  decyzja może być tylko jedna. Kwestią jest tylko czas- by zdążyć. Obie myślałyśmy, że  ma go jeszcze 2-3 lata. Niestety, pojawiły się okoliczności, które dają podstawę, by te decyzje przyspieszyć. Jest już po  konsultacji z lekarzem onkologiem genetycznym. Czeka na kolejną konsultację z ustaleniem szczegółów i terminu. Obie mamy świadomość, że to początek drogi. Słusznej drogi, choć  niedającej 100% pewności. Jednak w ogromnym stopniu  zmniejszającej ryzyko (około 70%). Mam świadomość, że nie każda kobieta  obciążona genetycznie musi poddać  się profilaktycznej mastektomii czy adneksektomii. Posiadanie genu BRCA1 jest  tylko wskazaniem do prewencyjnych operacji. Każda z nich musi indywidualnie rozważyć taką decyzję, oczywiście po konsultacji z lekarzem. Dlatego, że w niektórych przypadkach zmiany genetyczne wiążą się z bardzo wysokim ryzykiem zachorowania, w innych z dużo niższym. Na pewno duży wpływ na decyzję ma  historia własnej rodziny (ile kobiet i w jakim wieku zachorowały)

Na dziedziczenie mutacji genu nikt nie ma wpływu. Na własne decyzje już tak! Ja wiem jedno, warto zrobić wszystko, by potem niczego nie żałować. Bo choć w tym wszystkim  trzeba mieć  też dużo szczęścia, to szczęściu warto i można pomóc.  Szczególnie że charakterystyczną cechą nowotworów związanych z BRCA1  jest szybkie tempo rozrastania się guzów i ich złośliwości (sama usłyszałam, że mój guz mógł powstać z wtorku na piątek), dlatego jeszcze raz powtarzam, że nawet częste badanie się, może nie uchronić od zaawansowanej choroby. A tylko  wykrycie we wczesnym stadium daje szanse 100% wyleczenia.

Pan TT. tego nie wie, bo jest kompletnym ignorantem  a jednak zabiera głos, myśląc, że teraz kobiety zachęcone przez swoją „idolkę” polecą pędem usuwać sobie to i owo. Pan TT. nie wie, że w Polsce i na świecie takich prewencyjnych operacji odbyło się już dużo, od kiedy genetycy wykryli mutację genów i ich powiązania z nowotworami.  No, ale cóż, pan TT. jest z tej opcji, która obstając za życiem zarodków najchętniej karała więzieniem tych, co poddają się in vitro, więc pewnie usunięcie narządów rodnych uznałby za zbrodnię na nich…Pozostaje mi nic innego, jak życzyć dużo zdrowia małżonce pana TT. A wszystkim kobietom obciążonych genetycznie mądrych decyzji i spotkania na swojej drodze mądrych lekarzy.