Nie do odrzucenia…

Ostatnio moja lista kontaktów na WhatsApp się powiększyła. Muszę teraz bacznie uważać, co do kogo piszę, bo nie raz nie dwa moje wiadomości poszły nie tam, gdzie chciałam. Nie, że od razu kompromitacja, ale kiedy ja czekam na odpowiedź, to adresat się głowi, co autor miał na myśli. To przez mój pośpiech… Raz nawet poszło zdjęcie… Nie dość, że nie miałam zamiaru nigdzie wysyłać tylko usunąć, bo zrobiło się samo (te nowoczesne telefony tak majom ;;pp), to się wzięło i wysłało. A gdybym w tym czasie czatowała z jakimś interesującym i czarującym panem?  Do czego zmierzam… Do propozycji, jaką dostałam. NIE DO ODRZUCENIA!

W sobotnie popołudnie zadzwoniła do mnie pani Profesor z prośbą o moje zdjęcia z rodziną w tle. Pokazujące radość życia na pigułach. Jedzie do stolicy walczyć, by ministerstwo nie wycofało się z refundacji programu, bo są takie przecieki, że może to zrobić. Ma być konferencja prasowa, bo chodzi o to, żeby sprawę nagłośnić. Moja historia nadaje się idealnie, bo biorę już lek trzy lata i siedem miesięcy. Wysłałam kilka. Jeśli myślicie, że wybieranie zajęło mi sporo czasu, to jesteście w błędzie. Z Zońcią na babcinych plecach, z przyjaciółmi i OM we Lwowie, z OM przy desce z pieczonymi żeberkami, z Tuśką i Zońcią nad morzem, z Pańciem i Tuśką jak lepimy pierogi, sama jak pnę się w górę po skałach, z rodzicami, Miśkiem i OM przy stole… Klik, klik, klik pół minuty i poszło… Nawet niekoniecznie widziałam, czy to najlepsze ujęcie mnie samej, ale jakie to ma znaczenie? Na tych zdjęciach jest życie nie sztuczne pozy… Zdjęcia są przepiękne…,dziękuję bardzo, bardzo. O to chodziło- i trzy czerwone serca.

Nie zastanawiałam się ani chwili. Nie wyobrażam sobie, żeby kolejne pacjentki były pozbawione refundacji tego leku. Mnie w sierpniu minie 12 lat. Od diagnozy i operacji, bo to się stało w przeciągu tygodnia. Cudownych, mimo że były etapy, kiedy nieżycie stawało się atrakcyjniejsze… Ten długi czas tkwienia w chorobie przewlekłej zawdzięczam medycynie i lekarzom właśnie z tej jednej kliniki. Choć miałam leczenie również w ZCO i operacje w innych szpitalach, ale to stąd mnie kierowano i wracałam pod ich opiekę. Bywa, że mam dość. Przychodzi myśl, że na kolejną poważniejszą walkę nie starczy mi już sił. Nawet jeśli by tak się stało, to czuję się zwycięzcą. I chciałabym, żeby jak najwięcej pacjentek miało możliwość również się tak poczuć. Żeby w tym chorym kraju nie odbierano im nadziei i szansy na wyleczenie bądź długie przeżycie. Mam to szczęście być pod opieką genetyki w moim DM. Nie miałam świadomości, że pacjentki z BRCA1 i BRCA2 mają „pod górkę” w całym kraju, bo nie ma refundacji profilaktycznej mastektomii z jednoczesną rekonstrukcją. No jak nie ma, jak ja miałam w 2001 roku! A teraz mają zakusy na piguły, bo co tu dużo mówić, leczenie jest drogie… Moje już wyniosło ponad milion złotych… Za same piguły. Jeżeli kilka zdjęć z prywatnego albumu ma przekonać niedowiarków, że ktoś, kto przeszedł piekło niejednego leczenia, niejednej operacji, łykania 16 piguł dziennie przez 43 miesiące i wciąż ma życie w sobie, to jak tu odmówić? Nie sposób…

Uśmiechniętej niedzieli 🙂

44 myśli na temat “Nie do odrzucenia…

  1. Kiedy moja synowa zachorowała na białaczkę, dostała leki, które bardzo pomogły. I nagle wycofano refundację,bo pojawił się zamiennik. Po nim wymiotowała,mdlała i cierpiała ból, choć wyniki niby się nie pogarszały. To był horror. Zrzutka po rodzinie, aby poprzednie leki kupić za pełną cena około 28 tys PLN (choć ich produkcja kosztuje grosze) i pisanie do NFZ , do ministerstwa, wysyłanie opinii profesorów i ufff.. udało się. Refundacja na indywidualny wniosek, długie dawkowanie i choroba zaleczyla się. Ja tę zmianę leku okreslilabym jako próbę zabójstwa pacjenta. Bo jak inaczej nazwać odebranie leku, który pomaga? Ty lepiej znasz te tematy niż ja, ale nawet ja laik nie dziwię się,że chcesz pomagać. To ważniejsze niż ochrona prywatności.
    Pozdrawiam

    Polubienie

    1. Takich historii walk o leki znam wiele. U nas wciąż wiele leków nie jest refundowanych w pierwszym rzucie, tylko dopiero w drugim, gdzie na zachodzie od lat jest inaczej. U nas zawsze z dużym opóźnieniem. Olaparib od niedawna jest podawany pacjentkom przez dwa lata w pierwszym rzucie- zależy od ośrodka- a tu nagle w ogóle chcą zabrać refundowanie. Dla pacjentek z BRCA to przyspieszony wyrok śmierci.
      Serdeczności 🙂

      Polubienie

  2. Jak napisałaś mi o tych zdjęciach , to ( automatycznie) , pomyślałam o rentgenowskich czy tam innych tomograficznych :p Tak jest u nas , kiedy na konferencjach zdarza się przedstawiać jakiś przypadek. Była wprawdzie przez ułamek sekundy myśl , że może o normalne zdjęcia chodzi ale natychmiast ją skreśliłam , podobnie jak przeczytane w powyższym tekście zdanie . że byłaś leczona w ZOO 😉 😉
    (skutki chodzenia nad ranem spać i czytania postów z nie całkiem otwartymi patrzałkami)
    Super , że „poszłaś w świat” , to z pewnością zrobi odpowiednie wrażenie i zastąpi wiele słów i opowiadań .
    W szoku tylko nadal jestem, że komukolwiek przyszło do głowy , że można by wycofać :-Ooo
    Dobrej niedzieli :**

    Polubienie

    1. W pierwszej chwili sama o takich pomyślałam😀Profesor zadzwoniła z nieznanego mi numeru i przez chwilę (przedstawiła się) nie bardzo wiedziałam z kim rozmawiam 🙈Znaczy wiedziałam, że to ktoś ze szpitala 😂Na usprawiedliwienie mam to, iż występują u mnie zakłócenia (szumy w głowie) i w tamtej chwili miałam 38,3 temperatury. Ale sedno do mnie dotarło, bo przecież zdjęcia moich wnętrzności to mają u się w opasłych tomach. Ja ich nie kolekcjonuję😉
      Tak, o to chodzi, żeby pokazać, że dla pacjentek z BRCA to szansa na dłuższe dobre przeżycie. Że są skuteczne. Co jest oczywiste na świecie, a u nas jak zwykle… wszystko trzeba wywalczyć, wydrzeć. Bo trzeba przypomnieć, że to dzięki Korze, ten program został w końcu refundowany…
      Profesor mówiła, że raczej osoby już biorące będą mogły kontynuować leczenie, ale zakusy są, żeby zlikwidować ten program. Bo to wciąż jest w ramach programu, a nie standardu w leczeniu.
      Wzajemnie😘😘🍀🍀

      Polubienie

  3. Ech… Przypomniała mi się moja walka o metodę operacji, wcale nie onkologicznej.
    Po 1,5 roku i dotarciu do wszystkich świętych, zebraniu opinii z połowy Europy o moim przypadku, MZ w łaskawości swojej orzekł, że jeśli lekarz prowadzący zaopiniuje pozytywnie, to mi zrefundują to, co chcę.
    Po czym prowadzący prosto w oczy mi powiedział „No fajnie, tylko jak to mam uzasadnić? Jakby Pani była baletnicą albo zawodowym sportowcem, to byłoby konieczne odzyskanie 100% sprawności. A tak, to konieczne nie jest, 70-80% wystarczy do życia…”
    W sumie dobrze, że potem się okazało, że główny problem leżał 2 cm w bok od miejsca, w które wszyscy święci się wgapiali, bo pewnie do tej pory marnowałabym życie na nienawidzenie tego faceta i tego systemu. 🙂
    A tak, mam inne zmartwienia i problem nienawiści z głowy. 😀

    Polubienie

    1. A co do użytkowania do zbożnych celów moich fotek nie-twarzowych, znaczy danych medycznych, to zawsze odpowiadam „Phi, i tak na każdym medycznym płocie wiszą…”

      Polubienie

    2. Nie tylko onkologiczni pacjenci mają ”pod górkę” , niestety.
      Pamiętam młodego lekarza z powiatowego szpitala, który kojarzył OM gdzieś z działalności klubowej w DM, który wyszedł do mnie ze słowami: młody, inżynier, to uratowaliśmy mu tego palca. Dwa dni później przyjechali do niego dwaj zaprzyjaźnieni Profesorowie i wbrew temu co sam pacjent mówił, zadecydowali przeniesienie do kliniki chirurgi ręki w DM. I tam dopiero OM się przekonał, co znaczy „uratować”.
      Ech… jak mi ich brakuje… Z nimi żaden system mnie nie obowiązywał 😉

      Polubienie

    1. Nie, nie tak. W końcu Roksanna leczy się „państwowo”, ja się leczyłam państwowo, moje dzieci też…
      Po prostu, każdy system powinni organizować ludzie, którzy potem muszą z niego korzystać, i nie mają innej opcji. 🙂 Obojętne, czy chodzi o ochronę zdrowia, czy o kupowanie butów. Od razu by się zrobiło wygodnie i normalnie.

      Polubione przez 1 osoba

    2. właściwie Iza już odpowiedziała…
      Ale! Nie mam pojęcia, czy zostałabym tak dobrze zaopiekowana, gdyby w 1999 roku wszędzie nie towarzyszył mi zaprzyjaźniony Profesor. Wszak na Genetykę trafiłam pięć lat wcześniej, gdzie nie zrobiono mi badań…

      Polubienie

      1. No właśnie, ktoś ma zaprzyjaźnioną pielęgniarkę, ktoś inny lekarza… Dowolnego, wcale nie musi pracować tam, gdzie pacjent się leczy. Podejrzewam, że tak z 50% pacjentów leczy się na tej zasadzie, a kolejne 10% na zasadzie łapówek – które wcale nie zawsze są skuteczne. W każdym razie są znacznie mniej skuteczne niż znajomości.
        Z czego wynikają dla mnie dwie rzeczy:
        1. Jak wszędzie i zawsze, wszystko zależy od nastawienia tzw. „czynnika ludzkiego”
        2. Ten system może pracować dobrze, jeśli ma ochotę, ale jest w stanie dobrze obsłużyć max. 60% aktualnej liczby pacjentów, a powinien obsłużyć 100%. Czyli powinien mieć o te brakujące 40% więcej miejsca, ludzi i sprzętu… Sprzęt i miejsce to w sumie kwestia pieniędzy, ale ludzi się nie wyczaruje… Pieniędzy zresztą też. 🙂

        Polubienie

        1. Znajomości to podstawa ;). Potrzebowałam dla Miśka dobrej okulistki, telefon… etc… nawet w drobnych sprawach, zawsze konsultacje. Zawsze trafiałam pod skrzydła najlepszych. Również poznałam kulisy i przede wszystkim ani potencjał ludzki, ani sprzętu nigdy nie został wykorzystywany w pełni… bo limity. Sztuczne. A teraz doszły jeszcze te braki kadrowe. I ogólnie jak słucham pań pielęgniarek na moim oddziale, to sytuacja jest tragiczna.

          Polubienie

          1. Ale my nie jesteśmy jedyne z tymi znajomościami. Pracownicy służby zdrowia też ludzie, znajomych mają w sumie multum. Uskłada się połowa narodu z tego… 🙂

            Polubione przez 1 osoba

            1. Ale przez kiepskie zarobki w publicznych jednostkach te godziny trzepią w prywatnych. Często kosztem godzin w jednostkach macierzystych. To się już przez ostatnie lata trochę zmieniło (płace), ale co narobiło „szkód” to się nie odwróci. Szczególnie że kadry przetrzebione, bo lekarze też ludzie i widzą, że na zachodzie w normalnym wymiarze godzin stać ich na godne życie i odpoczynek.

              Polubienie

              1. Zgadza się, że trzepią w prywatnych. Ale w prywatnym gabinecie nie zmienia im się cudownie ani poziom wiedzy, ani osobowość, ani długość doby. Może się trochę zmienić ilość czasu dla pacjenta, ale to też jest kwestia balansu pomiędzy utrzymaniem reputacji zawodowej (marketing szeptany) a wydajnością finansową z 1h. Czyli ogólną cudowność prywatnej opieki lekarskiej też można między bajki włożyć. Trochę skraca kolejkę, bo nie ma w niej osób biedniejszych, i to by było na tyle…

                Polubienie

                1. Racja. Ale prywatnie raczej nie idziesz w ciemno tylko robisz dokładne rozeznanie i najczęściej z polecenia.
                  A prawdą jest, że z prywatnego trafisz pod te same skrzydła w szpitalu- to najlepsza droga😉

                  Polubienie

                2. Może ja w PL miałam jakąś wyjątkowo dobrze zorganizowaną przychodnię, ale też nie szło się w ciemno, tylko wybierało się prowadzącego (i rodzinnego, i specjalistę). Fakt, że wyłącznie z dostępnej palety, ale jednak nie było to całkiem losowe.

                  Polubienie

                3. O lekarzach w przychodniach się nie wypowiem, bo nie mam z takimi kontaktu od 36 lat😀 albo nawet dłużej, bo jak zachorowałam jako dziecko, czy nawet później to rodzice mieli przyjaciela internistę, który będąc jedynym lekarzem w podmiejskiej miejscowość znał się na wszystkim 😀a mnie od małego dziecka. Jechało się do niego do domu albo on przyjeżdżał do nas.
                  Ech… no przez to, że moi rodzice byli w bardzo bliskiej zażyłości z czterema lekarzami- trzech z nich to Profesorowie ( każdy innej specjalizacji) to nasze zdrowie było zawsze w dobrych rękach. A moje dziecka też dobrze trafiły, bo najbliższa i jedyna prawdziwa ciocia jest pediatrą i alergologiem🙂

                  Polubienie

  4. Ja 3 lata „leczyłam” się państwowo… Lekarz doprowadził moją jaskrę do takiego stanu, że kiedy trafiłam do kliniki tam lekarz łapał się za głowę… Nie mówiąc o sytuacji, kiedy lekarka „leczyła” moje kamienie w woreczku żółciowym lekami na uspokojenie

    Polubienie

  5. Zdrówka kochana, zdrówka i jeszcze raz zdrówka Tobie i sobie także życzę 🧡🤗
    Serdeczności przesyłam na miły dzień i cały pomyślny nowy tydzień 🌞🌺🙋

    Polubienie

  6. Jeden z moich leków nie jest refundowany. Dzięki niemu żyję i od prawie 5 lat nie miałam zawału ( wcześniej miałam po dwa w roku). Tylko, że to jest taka loteria niepewności czy w następnym miesiącu będę miała na to by wykupić receptę. Propozycja na szczytny cel nie wymaga zastanowienia i jakby brakło Ci zdjęć to mogę dosłać swoje :-). Pozdrawiam

    Polubienie

    1. No zdenerwowałaś mnie, bo takie rzeczy mnie dołują. Wiem ile moi rodzice (teraz Tata) wydawali na leki, bo to taki już wiek… Ich stać było/jest, ale dla niektórych to czasem połowa emerytury.
      W necie jest mnóstwo zbiórek na leczenie- to jest przytłaczające.
      Tak, choć zostałam zaskoczona, to w ogóle się nie zastanawiałam. I dzięki za wsparcie ;*
      Ściskam serdecznie 🙂

      Polubienie

  7. Każdy z nas, walcząc o leki czy sposób leczenia dla siebie, walczy też dla innych. Wymagajac, stawiając żądania, przełamujemy bariery, ktore wzniósł system i zdrowi urzędnicy.
    Zdrówka, Kochana! Świeć przykładem!❤❤❤

    Polubienie

    1. Dokładnie- przeciera się szlaki.
      Zabrałam się poważnie za zdrowie i zawiozłam swój tyłek do Rodzinnej. Oprócz drożdżowego z wiśniami dostałam instrukcję czym i jak się leczyć. Niestety, padło na oskrzela.
      Ściskam 😘😘😘

      Polubione przez 1 osoba

      1. Lubię, że pojechałaś. NIE lubię, że oskrzela.
        I też chcę drożdżowego z wiśniami!!! ❤
        Znowu by się kciuki przydały… Kocham ten kraj, ale czasem bywa wkurzający na maxa. Zaraz kogoś pogryzę, jak słowo. 😦

        Polubienie

  8. Cały, duży koment poszedł gdzieś… 🥺
    Też nauczyłam się korzystać z messengera i webshapa, ale najpierw musiałam ogarnąć opłaty w kompie, bo nie chciało mi się stało na poczcie.
    Co, do sposobów leczenia, to czasami mam ochotę potrząsnąć niektórych lekarzy, którzy uważają, że pacjent nie ma prawa do dyskusji, a już kompletnie nie mogę zrozumieć tego, że nie chcą stosować nowszych metod leczenia. Teraz dochodzi jeszcze nasz „kochany” NFZ, który obcina fundusze na leczenie. 🥺
    Dobrze, że Rodzinna weszła do akcji, nie podoba mi się zabawa z ostrzelali… 🥺
    Przytulam 🤗😘

    Polubienie

    1. Weszła, bo wróciła z urlopu. A ja dziś pierwszy dzień bez temperatury 😀 Mam nadzieję, że już tak zostanie.
      Trzeba mieć sporo szczęścia, żeby trafić na empatycznego i kompetentnego lekarza. I wiesz, ja nie słyszałam, żeby ktoś na onkologii nie chciał leczyć metodami innowacyjnymi, ale często procedury są jakie są i mają związane ręce. Jednak lekarze nie dają za wygraną i jak wiedzą, że jakaś metoda byłaby lepsza dla pacjenta to sami walczą z NFZ o refundację. Ściskam😘😘

      Polubienie

  9. Super , że bez temperatury ; oskrzela niech się naprawiają
    a ja pytam , gdzie nowy post , żeby przed spaniem przeczytać i na podium zatańczyć , hę ??
    Sciskam mocno :***
    i kurde znów późno :-Oooo
    albo wcześnie raczej 😉

    Polubienie

    1. Po lekach tak mi niedobrze, że tylko spać- zasnęłam na 3 części SK.
      Nie obiecuję, że się poprawię, ale może dziś (za jakiś czas) uda mi się napisać. Jest o czym, ale po co jeszcze bardziej psuć sobie nastrój?
      Ech.
      Ściskam, i mam nadzieję, że się wyspałaś😘😘

      Polubienie

      1. To się nazywa niepożądany skutek uboczny produktu medycznego i podlega oficjalnemu zgłoszeniu. 😛
        Inaczej mówiąc – zadzwoń do Rodzinnej, może Ci zmieni lek. :*

        Polubienie

        1. Iza, ja go i tak jakoś toleruję. Nie ma manewru, bo jestem uczulona na leki. To już trzeci antybiotyk , bo na poprzednie dwa po jakimś czasie też się uczuliłam. Ten przypadek szpitalny, o którym Ci pisałam w emilce to był właśnie z powodu reakcji na lek. Który przez lata brałam, jeśli była taka potrzeba, a tu zonk. Nie chodzi tylko o same leki z nazwy, ale na substancje jakie zawierają.

          Polubienie

Skomentuj

Wprowadź swoje dane lub kliknij jedną z tych ikon, aby się zalogować:

Logo WordPress.com

Komentujesz korzystając z konta WordPress.com. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie na Google

Komentujesz korzystając z konta Google. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie z Twittera

Komentujesz korzystając z konta Twitter. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie na Facebooku

Komentujesz korzystając z konta Facebook. Wyloguj /  Zmień )

Połączenie z %s